13/12/2018

Paciente internado há 17 anos na Santa Casa é aprovado no Ensino Fundamental Lucas Gabriel Barbosa Santos sofre de doença de Pompe, anomalia genética que paralisa os músculos

Internado há 17 anos no Serviço de Retaguarda Infantil do Hospital da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, Lucas Barbosa dos Santos foi aprovado na prova do Exame Nacional para Certificação de Competências de Jovens e Adultos (ENCCEJA) realizada em 5/8/2018. Portanto, está oficialmente formado no Ensino Fundamental. Dos 1.695.607 candidatos inscritos no Brasil, foi o único da “classe hospitalar” a fazer a prova.

Lucas Gabriel Barbosa Santos, hoje com 20 anos, chegou ao hospital em junho de 2001, com pneumonia. Foi piorando e recebeu o diagnóstico de doença de Pompe, uma anomalia genética que paralisa os músculos. Não saiu mais de lá. Os pulmões deixaram de funcionar e, aos poucos, ele perdeu outros movimentos.

A preparação para o exame durou quatro meses e foi apoiada por 9 amigos, estudantes de Medicina da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo (FCMSCSP). Eles foram professores de Lucas na hora do almoço. “Tudo começou em uma visita que fiz ao Lucas pelo projeto Santa Maluquice, quando ele me disse que seu sonho era ser astrofísico”, conta Lucas Maschietto Boff, estudante de Medicina. ”Um agradecimento especial precisa ser feito a toda a Diretoria da Pediatria, que apoiou muito o projeto desde o seu princípio”, complementa.

O programa Santa Maluquice consiste em uma atividade extracurricular universitária, vinculada ao Departamento de Pediatria e Puericultura da FCMSCSP. Influenciada pelos ideais e princípios dos “Doutores da Alegria”, organização dedicada a levar alegria a crianças hospitalizadas, o projeto conta também com a participação dos alunos dos cursos de Graduação em Medicina, Enfermagem e Fonoaudiologia da Faculdade.

Em 2010, Lucas recebeu uma visita de seu ídolo: Neymar. A surpresa foi preparada por uma fisioterapeuta que conhecia o jogador desde a infância em Santos. Outras celebridades já foram vê-lo, como o ex-goleiro e atual técnico de futebol Rogério Ceni e o então governador Geraldo Alckmin. Lucas também foi escolhido pela agência Young & Rubicam como símbolo da Santa Casa em uma campanha publicitária para arrecadar doações de sangue e recursos financeiros.

O ENCCEJA, realizado pelo Instituto Nacional de Estudos e Pesquisas Educacionais Anísio Teixeira (Inep), é destinado aos jovens e adultos residentes no Brasil e no exterior, inclusive às pessoas privadas de liberdade, que não tiveram oportunidade de concluir seus estudos na idade apropriada.

O exame e tem como principal objetivo construir uma referência nacional de educação para jovens e adultos por meio da avaliação de competências, habilidades e saberes adquiridos no processo escolar ou nos processos formativos que se desenvolvem na vida familiar, na convivência humana, no trabalho, nos movimentos sociais e organizações da sociedade civil e nas manifestações culturais, entre outros.